Véronique

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Véronique

L' A P A - comprenez, Activité Physique Adaptée - du vendredi, Véronique l'attend avec plaisir.

"Après un stage au centre des capucins, j'avais envie de continuer en dehors du milieu médical. Ça me change du kiné et de la maison".


Ils sont neuf personnes souffrant de sclérose en plaques (SEP) à se donner rendez-vous aux Ponts de Cé une fois par semaine.

Assis en fauteuil ou, pour les moins handicapés, sur une chaise,

"nous travaillons dans la bonne humeur, il existe une entraide qui nous fait du bien. Nous n'avons pas de regard posé sur nous à se demander comment nous allons. Il n'y a pas d'apitoiement."


Au contraire, les adeptes de l'APA pratiquent volontiers "un humour caustique" sur eux-même.

"Des liens se tissent. Je retrouve deux personnes au groupe de paroles de l'APF (association des paralysés de France)". Cette parenthèse "allège mon quotidien".


Il faut dire que l'emploi du temps de Véronique est aussi chargé qu'à l'époque où elle travaillait comme éducatrice spécialisée à l'IEM de la Guilberdière à Trélazé. "Kiné, orthophoniste, APA, aide à domicile qui m'accompagne dans la préparatiopn des repas et les activités manuelles, me demandent des efforts et des temps de récupération".


Sa maladie a été détectée tardivement. Il y a quatre ans à peine. "Les médecins ont un savoir qu'on ne remet pas en cause", ironise-t-elle. "A leur décharge, il faut dire que la maladie n'est pas facile à détecter", "Je sentais que physiquement, j'étais moins performante, souvent fatiguée et j'avais des difficultés à marcher". Ses problèmes ont d'abord été mis sur le compte d'une hernie discale, voire "de douleur psycho-somatique, jusqu'à ce que je demande une IRM". Quand le diagnostic a été posé, "la maladie avait déjà bien progressé".

"Ce qu'il y a de plus difficile dans une maladie dégénérative, c'est de faire le deuil à chaque fois de l'état précédent qu'on ne retourvera jamais : ne plus marcher sans déambulateur, ne plus monter les escaliers, se déplacer en fauteuil, etc".


C'est aussi s'adapter psychologiquement et matériellement : "moi... et ma famille". Une famille qui est à ses côtés.

"Mais j'ai l'impression que nous sommes sur des rails, jamais au même niveau. Quand il a fallu que je me déplace en fauteuil roulant, je l'ai accepté assez facilement. J'y ai trouvé un avantage pour conserver mon autonomie alors que mon mari voyait davantage le handicap". Manger, s'habiller, se déplacer : "On s'interroge pour tout", Véronique "voit  l'avenir, au rythme où ça va ! C'est plutôt sombre. A chaque traitement nouveau, je croise les doigts en espérant que les reins et le foie tiennent le coup".


Pour garder le moral, elle apprécie son activité physique hebdomadaire:

                            "une véritable bulle de plaisir"

dans son quotidien compliqué. 


 

Une activité pour garder la forme et le moral

 

Le projet régional est porté par la FSCF (Fédération Sportive et Culturelle de France) dont le siège des Pays de la Loire se trouve à Nantes.

A l'origine de l'initiative, on trouve le réseau RESEP-Loire, des médecins neurologues et rééducateurs, le centre de rééducation de l'hôpital Saint-Jacques au CHU de Nantes. Le réseau travaille dans plusieurs directions dont l'accès aux soins et l'information précoce des patients.

"Il a également mis en place un protocole de réentrainement à l'effort pour les personnes atteintes par la sclérose en plaques. Les centres de rééductaion assurent leurs prises en charge pendant quatre semaines", explique Nicolas Boisneau.
 


Les patients ressentent les effets positifs de l'activité plysique. Elle leur apporte des bénéfices sur le bien-être général, leur capacité motrice, leur "vitalité".

"Mais après cette période, ils ne savaient pas où aller".


D'où l'idée du projet d'une activité physique adaptée accessible dans chaque département des Pays de la Loire. Sous l'impulsion de RESEP, le ligue régionale de la FCSF s'est portée volontaire.

"Elle a recensé les associations affiliées qui souhaitaient s'engager dans cette action et donc former leurs éducateurs à l'accueil de ce public".


De son côté, le comité régional Handisport a mis en place un Certificat de Qualification Handisport (module A) prévoyant une intervention spécifique sur la SEP. Sept personnes ont suivi cette formation. Un second module suivra.

 

Bientôt deux villes en Anjou

  
Sept villes cibles ont été recensées : Nantes, Saint Nazaire, Angers, Cholet, Laval, Le Mans et La Roche sur Yon. Nantes a ouvert ses premeris cours en avril 2013, les Ponts-de-Cé ont débuté un an plus tard. Quant à Cholet, "des pouparlers sont en cours avec le Jeune France". le projet pourrait se concrétiser en septembre 2015.


Nicolas Boisneau qui bénéficie d'une formation universitaure en Activité physique adaptée, accompagne les éducateurs au cours des premeris mois afin de leur prodiguer des conseils et récolter les avis. En moyenne, ils sont huit "élèves" par cours, élèves qui se sont acquittés d'une cotisation trimestrielle. "Cette dernière représente un tiers du salaire de l'éducateur"; Le reste des financements est à trouver par la FSCF auprès de la région et des départements. Des manisfestations sont organisées en complement "pour collecter des fonds et soutenir l'action de la ligue".


 



M. VAILLANT-PROT
Article 15 avril 2015 Courrier de l'Ouest

 

Avec la participation de Nicolas BOISNEAU
Agent de développement régionale à la FSCS, Ligue Pays de la Loire